Grazie, dott.ssa Francesca Grandi!

La Dott.ssa Francesca Grandi, da maggio 2013, è entrata a far parte della grande famiglia di Associazione Puzzle: grazie ai contributi dei nostri sostenitori abbiamo potuto finanziare un progetto di ricerca molto importante, che si concluderà quest’anno, sviluppato all’interno del Dottorato di Ricerca in Medicina dello Sviluppo e Scienze della Programmazione Sanitaria, a tema vincolato dal titolo “Short Bowel Syndrome: dall’eziopatogenesi al trattamento”.

Il progetto si concluderà, in realtà, a marzo 2017, con la stesura della Tesi di Dottorato della Dott.ssa Grandi, che illustrerà i risultati del suo progetto di ricerca, elaborato in questi 4 anni di studio.

Alla vigilia del termine del suo percorso di Dottorato e della collaborazione con la nostra Associazione, abbiamo chiesto alla Dott.ssa Grandi di raccontarci in maniera libera e spontanea emozioni, ricordi e traguardi raggiunti in questi anni di Dottorato.

Ringraziamo la dr.ssa Grandi per il prezioso contributo che ha dato alla ricerca e per aver aggiunto con il suo lavoro e impegno un altro tassello importante per la nostra Associazione. A questo aggiungiamo i nostri auguri più sinceri e affettuosi perchè raggiunga altri importanti traguardi nella vita professionale e personale.

A tutti voi, amici, grazie per aver contributo a questo progetto di ricerca e … buona lettura!
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Francesca Grandi

il mio dottorato di ricerca

Premessa

Quando Caterina e Silvia mi hanno chiesto di scrivere una relazione conclusiva circa il mio percorso di Dottorato di Ricerca, per far conoscere a tutti gli amici della Puzzle che mi hanno sostenuta in questi anni, i risultati del mio lavoro, la prima cosa che mi è venuta in mente è stato un elenco ordinato, scientifico, di tutto ciò che ho studiato, pubblicato e presentato ai Congressi in Italia e in Europa, … ma Caterina e Silvia volevano da me qualcosa che non fosse strettamente “tecnico” e che potesse parlare al cuore delle persone, non solo alle loro menti.

Qui è iniziata la vera sfida: noi medici siamo abbastanza bravi ad ascoltare gli altri, è il nostro lavoro e devo dire che “ascoltare” non è per nulla facile e richiede uno stato d’animo aperto e disposto -come ci ha insegnato il bellissimo corso del Counselling, tenutosi in Chirurgia Pediatrica nel settembre scorso, a cui ho avuto l’onore e il piacere di partecipare. Ma “raccontarsi”…. questo richiede ancora più energie, anche perchè siamo molto meno abituati a raccontarci agli altri e soprattutto a raccontare quanto arricchente un’esperienza sia stata, soprattutto dal punto di vista umano.

La ricerca
Come sapete, negli ultimi 3 anni mi sono occupata di “sindrome da intestino corto” in età pediatrica, una condizione causata da malformazioni congenite o patologie acquisite, rare (e “rara” significa che colpisce meno di 1 bambino ogni 5.000 nati all’anno). In tal senso, una delle prime cose che mi ha colpito nell’approcciare tale problema, è stata la generale difficoltà insita nel Sistema Sanitario Nazionale, nel catalogare tale sindrome: tuttora, infatti, la “sindrome da intestino corto” sfugge a molte definizioni e codificazioni, è causata da malattie per le quali esistono delle esenzioni, che consentono di usufruire di facilitazioni nel sostenere le spese di visite mediche ed esami specialistici, ma non ha ancora in sè e per sè una propria indipendente catalogazione nel Registro Malattie Rare nazionale.

Il risultato è che questa definizione permane poco chiara, il che per i pazienti e le loro famiglie si traduce in una serie di spiacevoli conseguenze: tempi lunghi nella fornitura dei presidi terapeutici (dalle sacche per la nutrizione parenterale a casa, alle pompe per infonderla, all’assistenza infermieristica per il bimbo) necessari al trattamento di questa condizione, scarsa conoscenza sul Territorio nazionale della consistenza e delle implicazioni del “problema intestino corto”, difficoltà ad eseguire i periodici esami di controllo nei Distretti Ospedalieri.

Per cercare quindi di aiutare in primis il paziente, ma anche per migliorare la qualità del nostro lavoro come medici, nel nostro reparto a partire dal 2013, abbiamo iniziato a seguire programmaticamente tutti i bimbi affetti da “sindrome dell’intestino corto” e in nutrizione parenterale domiciliare, con una serie di visite mediche, controlli della crescita del peso e della statura, prelievi del sangue, che venivano eseguiti a scadenze ben precise in ospedale: stavamo “creando”, cioè, quella che da qualche tempo si configura come una realtà attiva, (forse il nostro migliore risultato di questi 3 anni), ovvero un ambulatorio multidisciplinare pediatrico, settimanale, dedicato solo a questi pazienti, e gestito da un’equipe multidisciplinare, composta da un chirurgo pediatra (io ed il prof. Pier Giorgio Gamba), un neonatologo esperto di nutrizione pediatrica (la Dr.ssa Giovanna Verlato) e una dietista (la Dr.ssa Veronica Boscolo) dedicata all’elaborazione di un piano nutrizionale per i pazienti.

In questo ambulatorio inoltre, i pazienti hanno la possibilità di usufruire delle competenze di infermieri specializzati, nella gestione di vari problemi: dalle medicazioni del catetere venoso centrale, con il quale si infonde la parenterale, alla somministrazione di alcune terapie, che a volte questi bimbi devono sostenere per periodi più o meno lunghi della loro vita.

A tal proposito, ho avuto modo di comprendere, in questi anni, come la famiglia dei bambini affetti da “intestino corto” abbia più che mai bisogno di non sentirsi “sola”: i problemi purtroppo non finiscono una volta che il bimbo è uscito dalla porta del reparto di Chirurgia Pediatrica; a casa possono essercene molti altri, possono sorgere domande e dubbi in ogni momento, per cui le famiglie devono avere la possibilità di rivolgersi in tempo reale ad una figura che sia in grado di “filtrare” i quesiti e molte volte anche solo di “ascoltare”.

In tal senso, non solo l’ambulatorio si è rivelato utile sul piano relazionale, come momento di ascolto, ma anche la nostra “benedetta” tecnologia lo è stata! Grazie alle e-mail, al fax o anche solo alle telefonate, è stato davvero possibile (ed io l’ho sperimentato in maniera diretta con molte famiglie, più o meno distanti), creare una rete sovraterritoriale, che faccia sentire il paziente realmente  “preso in carico” a 360°, indipendentemente dal fatto che abiti a Venezia o a Bolzano.

Oltre alla realizzazione di questo spazio di supporto ambulatoriale, abbiamo voluto portare avanti, all’interno di questo gruppo di pazienti, due progetti di ricerca paralleli, uno clinico ed uno sperimentale, che ci hanno permesso di raggiungere rilevanti risultati.

Sul piano clinico, infatti, grazie alla collaborazione con il Laboratorio di Spettrofotometria di Massa del Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino, dell’Università degli Studi di Padova, abbiamo condotto uno studio clinico (lungo l’arco di tre anni) volto ad individuare e a validare le proprietà di un metabolita presente nel sangue dei bambini affetti da “intestino corto”, la citrullina, di funzionare come marker, ovvero di comportarsi da indicatore della situazione nutrizionale del paziente. Molti Centri Ospedalieri italiani ed europei che si occupano di “sindrome da intestino corto”, già utilizzano di prassi la citrullina come marker, nei loro pazienti e sulla base dei buoni risultati che anche noi abbiamo riscontrato, abbiamo proposto che essa venga dosata anche a Padova routinariamente, per aiutarci a monitorare meglio le condizioni cliniche dei bambini, soprattutto nel periodo di svezzamento dalla nutrizione parenterale.

Sul piano della ricerca sperimentale, invece, grazie ad una collaborazione con il Dipartimento di Scienze del Farmaco e con il Dipartimento di Anatomia Umana, dell’Università degli Studi di Padova, abbiamo studiato le proprietà sia in vitro che in vivo (per ora su un modello animale di ratto), di un nuovo biomateriale composito, ottenuto con tecniche di ingegneria tissutale che ha dimostrato ottime caratteristiche, per essere utilizzato nella rigenerazione dei tessuti, rivelandosi capace, una volta impiantato nel sito di danno, di favorire l’adesione e la crescita di nuovo tessuto e potenzialmente quindi di fungere da vero e proprio sostituto di porzioni più o meno estese di intestino.

Questo costrutto bioingegnerizzato, ottenuto dalla combinazione di intestino decellularizzato con un polimero sintetico di grande impiego sia industriale (lenti a contatto) che sanitario, modificato allo scopo, è un materiale innovativo, mai studiato precedentemente per la rigenerazione tissutale, e si è rivelato, nella sperimentazione in modelli animali, biocompatibile e sicuro.

Ulteriori studi saranno necessari per poter realizzare e validare il suo utilizzo nell’uomo, ma potrebbe costituire in futuro una valida alternativa terapeutica nei casi di pazienti costretti al trapianto di intestino, che tuttora è vessato da un tasso di complicanze e di mortalità a 5 anni, molto elevati.
Concludendo, posso dire che la cosa più bella che questo Dottorato mi ha insegnato è stata l’importanza della collaborazione: nulla di quello che è stato scritto, prodotto, presentato in questi ultimi 3 anni, avrebbe potuto essere, se non fosse nata (e cresciuta pian piano) una preziosa ed interessante rete di collaborazione con tante figure professionali diverse che mi hanno aiutata, sostenuta, incentivata, motivata nei momenti di difficoltà (perchè ci sono stati anche quelli), onde realizzare questi miei studi che hanno contribuito all’avanzamento nelle conoscenze sperimentali e nella pratica clinica, volti ad individuare nuovi trattamenti terapeutici per la “sindrome dell’intestino corto”, accolti sempre con molta attenzione e giusto riconoscimento nei congressi nazionali e internazionali ai quali ho partecipato.

Pertanto il mio più sincero grazie va al Prof. Piergiorgio Gamba, alla Dr.ssa Giovanna Verlato, alla Dr.ssa Veronica Boscolo, alla Sig.ra Bertilla Ranzato, coi quali ogni giorno si è lavorato (e si continua ancora) per i nostri piccoli pazienti in Chirurgia Pediatrica e in Pediatria; un ringraziamento particolare va al Dr. Giuseppe Giordano e alla Dr.ssa Antonina Gucciardi, alle dottoresse Elena Stocco e Silvia Barbon, al Prof. Andrea Porzionato, al Prof. Raffaele De Caro, alla Prof.ssa Veronica Macchi, al Prof. Pier Paolo Parnigotto, che hanno usato le loro competenze, mettendole al servizio del mio progetto di ricerca;  un caloroso grazie a tutte le famiglie dei pazienti con le quali si è ormai instaurato un rapporto di stima e di collaborazione, ed infine grazie a voi, amici della Puzzle!

Dott.ssa Francesca Grandi